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Mon année en orthopédagogie

Déficience motrice, analyse réflexive

Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) et Paralysie Cérébrale

 

 

 

Lors de ma formation d’infirmière en France, j’avais déjà étudié les Infirmités Motrices Cérébrales (IMC) qu’on appelle aujourd’hui paralysie cérébrale. Durant mes études, j’ai également fait un stage en pédiatrie dans un établissement qui accueillait des enfants polyhandicapés et des enfants « en soins de suite et de réadaptation ». 

Le cours de M. Gonda m’a permis de me remémorer toutes les notions de la paralysie cérébrale mais surtout de faire une très belle découverte qui est la méthode PETO. Cette méthode est encore trop peu proposée en France comparée aux autres pays Européens. 

 

Dans un premier temps, il me semble nécessaire qu’une orthopédagogue maitrise  les termes suivants : incapacité, déficience, handicap,  désavantage et  poly/multi et pluri handicaps.

 

L’Organisation Mondiale de la Santé* (OMS) a défini le « handicap » en opérant la distinction entre trois terminologies :

  • La déficience : toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (aspect biomédical) ;

  • L’incapacité : toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité, d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain (aspect fonctionnel) ;

  • Le désavantage : résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels (aspect social).

*La « CIF » (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé – édité par l’OMS en 2001) a réalisé, à propos des terminologies, une grille d’analyse contextuelle, qui aborde les notions de : « déficience », « capacité », « limitation », « restriction », ainsi que l’analyse des « facteurs environnementaux » et des « facteurs personnels ».

Source Plateforme Annonce Handicap PAH

 

Qu’est-ce qu’une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)?

 

Les IMC sont aujourd’hui appelées paralysie cérébrale.

C’est une lésion au  niveau du cerveau survenue sur un cerveau en pleine maturation. 

Les causes sont variées et 40% sont inexpliquées.

Celle-ci peut être consécutive à une atteinte cérébrale avant la naissance de l’enfant (malformation cérébrale dès la conception, infection de la mère pendant la grossesse, maladie métabolique ou encore accident vasculaire cérébrale anténatal…). 

Elle peut être une conséquence d’une souffrance de l’enfant lié à l’ accouchement (hypoxie cérébrale) ou à une une naissance prématurée (hémorragie cérébrale).

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Elle peut être aussi liée à un événement survenu durant les 24 premiers mois de l’enfant (méningite, traumatisme crânien, mauvais traitements).

Ces événements causent soit une diminution voire un arrêt de l’apport de sang ou d’oxygène dans certaines parties du cerveau (on parle d’anoxie-ischémie),  soit une hémorragie cérébrale, à l’origine des lésions cérébrales.

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Les conséquences sont des troubles moteurs allant de la paresthésie jusqu’à  la paralysie complète des quatre membres ou une hémiplégie mais plus rarement à la paralysie d’un seul membre. Cette paralysie est souvent associée à des spasticités des muscles atteints avec : des mouvements involontaires, tremblements, contractions incessantes et des troubles de l’équilibre.

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Les conséquences de cette atteinte cérébrale peuvent varier d’un enfant à un autre, allant de la légère boiterie jusqu’à un degré de handicap qui rend l’enfant dépendant d’une tierce personne (polyhandicapé).

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Rappelons que ces troubles moteurs sont non progressifs mais qu’ils sont secondaires à une lésion du cerveau. 

Ces lésions sont irréversibles et vont causer également des troubles sensoriels ou cognitifs. 

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Le polyhandicap désigne les formes les plus sévères d’atteintes motrices et sensorielles, généralement associées à des déficiences intellectuelles.

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La méthode PËTO ou l’éducation conductive.

 

C’est une méthode de rééducation qui me semble très intéressante car la place des parents y est importante. Le coordonateur forme le parent qui peut alors répéter les gestes régulièrement à la maison pour favoriser l’autonomie de l’enfant. Il montre aux parents une vision plus positive de leur enfant, en part tant de ses compétences. C’est une rééducation intensive avec une guidance des parents, c’est la répétition des gestes qui va permettre à l’enfant de les intégrer  grâce à la plasticité cérébrale.

L’éducation conductive est une méthode de l’éducation globale qui s’adresse aux enfants ou aux adultes porteurs d’un handicap moteur. Dès l’âge de 6 mois, les enfants peuvent être pris en groupe avec un ou une conducteur/conductrice. 

C’est le nom qu’on donne à la rééducatrice spécialisée formée à l’éducation conductrice (motricité générale, motricité fine, développement cognitif avec le développement de la communication et des activités personnelles). L’école de référence est l’ école PËTO à Budapest, en Hongrie, où est née la méthode.

 

L’éducation conductive part du principe que les enfants sont capables d’apprendre. C’est une vision positive de l’enfant et de son handicap. L’enfant n’est plus enfermé dans ses problèmes, le conducteur cherche à lui apprendre à les contourner, les compenser…

Lorsque l’enfant est confronté à un problème, le conducteur fixe un objectif et met en place un certain nombre de tâches pour l’aider à résoudre ce problème. Cette méthode accompagne l’enfant pour lui permettre de s’adapter au mieux aux exigences de  son environnement.

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A Bruxelles, des médecins ont fondés le centre de rééducation conductrice « la Famille ». Ce centre est composé d’une crèche et d’une école. Il propose également un accompagnement parental à l’éducation conductive. Une formation spécifique y est accessible pour les professionnels du handicap, c’est un module complémentaire à leur formation de base.

 

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Ce cours dispensé par M. Gonda  est important car l’orthopédagogue doit être en mesure de comprendre les différentes déficiences et/ou incapacités qu’un enfant ou adulte atteint d’infirmité motrice cérébrale peut présenter afin de lui proposer un accompagnement spécifique et individualisé. 

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L’orthopédagogue accompagne l’enfant dans ses différents apprentissages scolaires  par la mise en place d’aménagements. Il peut être également le « chef d’orchestre », en faisant le lien entre les différents acteurs paramédicaux (souvent nombreux) de la  rééducation. Il cherche à augmenter au mieux l’ autonomie de ces enfants.

Il évalue et réajuste régulièrement ses actions d’accompagnement.

 

Il prend en compte la fatigabilité, la vie psychoaffective de l’enfant et de sa famille liées à son handicap.

Il est également attentif aux douleurs que peut présenter l’enfant.

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Ce cours m’a également amené à réfléchir à la « bonne distance » que l’orthopédagogue « doit avoir » avec l’enfant.

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Dans son livre, Eloge de la faiblesse, le philosophe Alexandre Jollien parle de la mise à distance    qu’adoptaient les professionnels avec lui.

A l’âge de 4 ans, il a été placé en internat « non pour apprendre à vivre avec son IMC mais pour redresser tout ce qui était tordu chez lui ». Il décrit sa souffrance affective d’être séparé de ses parents, non compensée par une proximité des professionnels qui le prenaient en charge alors. Pour lui, tout ce joue là, dans le rapport affectif et dans le rapport au corps.

La méthode Pëto rejoint l’analyse d’A. Jollien. Bien qu’il faille être vigilant, toute relation qui « prend soin de l’autre » engageant l’affect, je partage néanmoins ce point de vue car la retenue rend les relations très superficielles, très « cliniques » et cette distance constitue un obstacle radical à l’éducation.  La posture de simple technicien ou spécialiste de la rééducation peut empêcher une saine stimulation. Cela n’invite pas l’enfant à être acteur de ses soins.

En tant qu’infirmière, j’ai déjà été confrontée à ce questionnement. Beaucoup de soignants insistent excessivement sur la nécessité de mettre de la distance entre « le patient » et le rééducateur. Or ce dernier devrait toujours se  demander si cette mise à distance -dite professionnelle- n’est pas un frein dans l’apprentissage et qu’est-ce que le handicap lui renvoie? 

Pour moi, cette mise à distance surtout avec de jeunes enfants ne permet pas de prendre en compte la personne dans sa globalité.

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Formation à la méthode PËTO à Bruxelles, https://www.filconducteur.be/ .

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Sources 

 

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